Pourquoi le protocole est publié avant les données
Les cliniques citent régulièrement des taux de réussite sans dénominateur, sans fenêtre de suivi et sans définition des événements indésirables. Ces chiffres ne peuvent être vérifiés et sont la principale raison pour laquelle les patients ne peuvent pas comparer les prestataires.
La publication des définitions en premier signifie que la publication de 2027 pourra être jugée par rapport à une norme fixe. Si la complétion du suivi est faible, le rapport le mentionnera.
Dictionnaire de données
| Variable | Définition | Collecté à |
|---|---|---|
| Catégorie de diagnostic | Catégorie clinique groupée, et non indication marketing | Enrôlement |
| Parcours de traitement | Produit, bande de dose, voie, nombre de séances | Traitement |
| Événement indésirable | Tout événement médical indésirable, classé par gravité | 0–30 jours et chaque suivi |
| Événement indésirable grave | Décès, hospitalisation, incapacité ou événement mettant la vie en danger | Continu |
| Complétion du suivi | Proportion des examens programmés effectués | 3, 6, 12 mois |
| Score PROM | Instrument validé et approprié à la condition | Référence, 3, 6, 12 mois |
Règles de rapport
- Chaque patient traité ayant consenti entre dans le dénominateur, y compris ceux perdus de vue
- La perte de vue est rapportée comme un chiffre, jamais exclue silencieusement
- Les événements indésirables sont rapportés par gravité, non résumés comme 'bien tolérés'
- Aucune allégation d'efficacité par condition n'est faite lorsque le groupe est plus petit que le minimum prédéfini
- Les extractions de données sont auditées avant publication et la date de l'audit est imprimée
Consentement et éthique
La participation est facultative et n'affecte pas le traitement proposé. Les données sont pseudonymisées pour l'analyse et publiées uniquement sous forme agrégée.
Aucune donnée permettant d'identifier le patient n'apparaît dans les publications, et les descriptions de cas ne sont pas publiées sans consentement explicite distinct.
Questions concernant ce rapport
Comment citer ce rapport
StemCell Longevita (2026). International Patient Outcomes Registry: protocol and data dictionary v1.0. Istanbul.
La réutilisation est autorisée sous CC BY 4.0 avec un lien vers https://stemcelllongevita.com/reports/international-patient-outcomes-registry. Corrections : contacter le bureau médical.
Compilé par le bureau médical de StemCell Longevita. Revu médicalement par Équipe du Pr Erdal Karaöz. Publié le . Méthode et définitions : politique éditoriale et de preuves. Ce rapport est une information sur notre propre processus et nos tarifs, ce n'est pas un avis médical et ce n'est pas une promesse de bénéfice clinique.